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Sabbia bagnata | Intervista a Gianni Consorti, sordocieco | Video

Gianni Consorti ha 53 anni ed è affetto dalla neurofibromatosi, una malattia ereditaria che colpisce le cellule nervose e si manifesta in molti modi. Vive insieme ai suoi fratelli in un appartamento all’ottavo piano del “Serpentone” di Corviale, dove ci ha ospitato per raccontarci la sua condizione di persona sordocieca. Ad aiutarci nella comunicazione c’era Aurora Fano Betti, interprete ed operatrice dell’istituto per ciechi Sant’Alessio Margherita di Savoia. Tramite il Malossi, metodo comunicativo che consiste nel codificare le lettere in segnali tattili sul palmo della mano, ha riportato le nostre domande a Gianni, che ci ha risposto a voce.

Prima di iniziare vorrei dire due cose sul vostro rione. Una delle mie ultime apparizioni a Trastevere risale agli anni ‘90: ero andato al Cinema Garden, dove adesso c'è il bingo. Poi andavo sempre da Rugantino e alla pizzeria Montecarlo che adesso non credo esistano più. Mia sorella Chiara, invece, è una bravissima cantante che si è esibita in tanti locali anche a Trastevere.

 

Gianni, di quale malattia soffri?

Si chiama neurofibromatosi. È una malattia genetica che crea dei fibromi sui nervi cranici. Di solito comincia a manifestarsi sui nervi acustici. Io ho cominciato ad avere i primi disturbi a 12 anni. Una parte del viso non aveva più sensibilità. A 18 anni ho subito il primo intervento, dopo il quale ho perso l'udito e ho avuto una paresi. Poi nel ‘91 e nel ‘92 ho fatto due interventi a Londra per cercare di aggiustare il viso. Nel ’98 un altro intervento dietro l'orecchio sinistro nel quale mi hanno messo un impianto di nuova generazione che non ha mai funzionato. Poi nel 2004 ho avuto il primo intervento alla parte destra della faccia, dove c'ho la testa bucata. Fortunatamente la chirurgia nel frattempo era migliorata e non mi hanno toccato il nervo facciale, ma l'udito era ormai arrivato quasi allo zero. Nel 2007 mi è venuto un fibroma e dopo l'intervento che mi hanno fatto mi sono svegliato cieco e senza equilibrio. Nel 2016 ho subito il quarto intervento ai nervi acustici, durato 8 ore ma che non mi ha dato problemi. E così sono rimasto sordo e cieco. Vi parlo soltanto dei miei problemi perché questa malattia ha dato problemi a tutta la nostra famiglia.

 

La neurofibromatosi è una malattia ereditaria. Altri tuoi parenti l’hanno avuta?

Io l'ho ereditata da mio padre, che a sua volta l'aveva presa dal suo. Pure mio fratello gemello Paolo e sua figlia ce l'hanno. Con questa malattia ogni figlio ha il 50 per cento di possibilità di prenderla. Mia sorella Chiara e il nostro altro fratello non l'hanno presa, solo io e Paolo, proprio il 50 per cento.

 

Anche loro sono sordociechi o riportano sintomi differenti?

Mio padre per via della malattia è diventato sordo perché i fibromi sono vissuti sui nervi acustici. Da lì, se sei fortunato, non ne nascono altri. A me invece ha preso anche alle meningi. Io sono l’unico della famiglia ad essere anche cieco, ma la vista e l'equilibrio li ho persi solamente dopo l'intervento. Il chirurgo che mi ha operato disse che non aveva toccato il nervo ottico, ma resta il fatto che quando sono uscito dalla sala operatoria non ci vedevo più, mentre quattro ore prima sì. 

Com'è il rapporto con tuo fratello Paolo?

Strettissimo. Adesso poi mi fa tutto. Io da solo riesco a lavarmi, farmi la barba, vestirmi. Il resto me lo fa lui, dal farmi da mangiare, al comprarmi le cose al supermercato. Io qui vivo con lui e mia sorella Chiara.

 

Sapendo che saresti diventato sordo, hai cominciato prima a studiare la lingua dei segni?

Sapevo che sarei diventato sordo, ma non cieco. Il fatto è che io alla vista non ho mai avuto problemi: un ottico mi aveva visitato e mi aveva dato 10 decimi, perfetta, nemmeno me l'aspettavo. Anche quando stavo diventando sordo lavoravo e non avevo tempo di fare niente. Mentre qua moriva la gente e stavano tutti male, io dovevo correre, fare la spesa e lavorare. Mio padre e mia madre sono morti di crepacuore perché vedevano me e Paolo che stavamo male e non riuscivano ad aiutarci.

Il Malossi, il metodo comunicativo che stai usando ora con Aurora, quando l'hai imparato?

Il Malossi è facile. È un codice, come una macchina da scrivere. Una volta che sai dove stanno le lettere è facile. È come avere una tastiera sulla mano, poi dipende solo dalla velocità con cui ti scrivono e dal tatto. Io come tatto scarseggio.

Secondo te lo stato e la società dovrebbero fare di più per le persone nella tua condizione?

Non fanno abbastanza ma non credo potrebbero fare di più. L'Italia è un paese povero. Ti dico una cosa: questo impianto che mi hanno messo, che non ha mai funzionato, non me lo hanno rimborsato. È costato 42 milioni nel 1998.

 

Potrebbe essere utile fare studiare il Malossi o la lingua dei segni nelle scuole?

Ci ho pensato anche io. Secondo me sarebbe utile anche il Braille.

 

Non hai nessun residuo uditivo o riesci a sentire qualcosa?

L'udito a sinistra l’ho perso a 18 anni, mentre a destra lentamente fino all'intervento del 2016 in cui sono uscito praticamente sordo. Qualcosa riesco però a sentirla: sento la mia voce, i rumori forti, sento quando il vicino di casa che abita sopra sposta i mobili, in macchina sento anche la radio perché percepisco i battiti della batteria come un "bum bum". Però non sento le altre voci.

 

Che lavoro facevi?

Ho lavorato e fatto tutto fino a due giorni prima dell'intervento alle meningi che mi ha reso cieco. Mi occupavo di contabilità e fatturazione, ma nella ditta dove ho lavorato ho fatto anche il programmatore informatico.

 

Che studi hai fatto?

Io e Paolo abbiamo fatto l'istituto tecnico commerciale, siamo ragionieri come Fantozzi. Poi abbiamo provato a fare lingue e letteratura straniere all'università ma purtroppo non avevamo abbastanza soldi e già stavamo male, quindi abbiamo dovuto lasciare perdere. Io ho fatto due esami, uno di inglese e uno di spagnolo.

 

Hai detto che volevi studiare letteratura. È una passione che ti è rimasta?

Sì, soprattutto quella straniera. Me l'ha trasmessa Paolo. A me piace parlare inglese e quello che ricordo di spagnolo e di francese, non molto in realtà. Grazie alla barra Braille leggo i libri, le notizie su televideo, la posta elettronica. Cerco spesso i testi delle canzoni di cui ricordo la musica, anche quelle inglesi. Conosco a memoria 90 canzoni in inglese e 140 in italiano, anche se ogni tanto devo dare une ripassata perché me le scordo.

Ti piace la musica?

Io sono fissato con i Beatles, anche questa passione me l'ha trasmessa Paolo. Ne conosco 18 a memoria. Le mie preferite sono “Come together” e “Yesterday”, perché una la canta John Lennon e una Paul McCartney, del quale ho anche assistito al concerto a Roma.

 

Hai una canzone preferita?

Mi piace una canzone in particolare: quella dei Platters, "Only you". È una delle canzoni più belle del mondo, anche come parole.


E per quanto riguarda la lettura? Hai un genere o un autore preferito?

Da giovane ho letto tantissimi libri di fantascienza, mentre adesso mi piacciono più i thriller, tipo Dan Brown. In genere mi piacciono i generi di fantasia, ho notato che non sono tanto ferrato in storia. Anche se l'ultimo libro di Dan Brown mi ha messo in testa un po' di storia dell'arte italiana, in particolare quella di Firenze: scultori, pittori, architetti e letterati, come Dante. Ho imparato quattro poesie a memoria, fra cui una proprio di Dante.

 

Quali?
“Tanto gentile e tanto onesta pare”, poi “L'infinito” di Leopardi e due poesie di Pascoli, “San Martino” e “Il bove”, così, per passare il tempo.

 

Che rapporto hai con gli altri sensi, ad esempio l'olfatto?

Allora, l'olfatto dopo l'operazione alla parte destra non ce l'ho più. Adesso sta tornando qualcosa dopo 20 anni. Il gusto invece è rimasto uguale.

 

A proposito del gusto, qual è il tuo piatto preferito?

In questo caso non sono campanilista: il risotto alla milanese.

 

Tornando al tatto, c'è una sensazione che percepisci meglio o che ti piace di più sentire?

Quando ero giovane, ma anche adesso, mi piace toccare al mare la sabbia che si è indurita con l'acqua e poi si riasciuga. Quando la tocchi si sbriciola: mi piace sentire questo senso. Vado al mare tutte le estati, ma resto tutto il giorno sul lettino perché non ce la faccio a muovermi bene sulla sabbia. In piscina pure non vado perché non so fare nessuno stile né riesco a tenermi a galla. Prima sapevo fare quattro stili.

 

Qual è il primo approccio che hai con una persona sconosciuta?

Quando sei sordocieco ti devi comportare in modo diverso. Adesso dico "piacere" e aspetto la reazione dell'altra persona. Che altro posso fare?

 

Invece con gli altri sordociechi o con gli operatori?

Dipende dalla persona: alcuni si arrabbiano quando non capisco quello che mi scrivono, certe altre invece, tipo Aurora, cercano di farti capire le cose con pazienza.

 

Su cosa si basa la prima impressione che ti fai di una persona quando la incontri?

Se una persona riesco a incontrarla molte volte riesco ad apprezzare la sua intelligenza, la sua cultura.

 

Ti sei mai innamorato?

Naturalmente sì. La prima volta a nove anni, come Dante. Poi varie volte quasi sempre a scuola. Adesso non più, non sono più innamorato.

 

Hai degli amici nella tua condizione?

Quelli che ho conosciuto al Sant'Alessio. Ma amici veri non proprio. È difficile per noi comunicare, muoverci. Io sto sempre qua dentro casa a parte quando vado al Sant'Alessio.

Sei credente?

Io fino a trent'anni sono stato credente perché in questa casa erano tutti molto cattolici. Poi ho cominciato a cercare su internet altre voci e adesso non credo più. Ho scoperto che tante cose sulla religione sono invenzioni per i popoli ignoranti, spesso create da gente che ci vuole guadagnare. Anche se ho abbracciato due papi: Giovanni Paolo II e Francesco.

 

Oltre ad essere andato a Londra per le operazioni, hai fatto dei viaggi?

Sono stato a Barcellona, in Francia, a Montecarlo e a Marsiglia, poi a Praga. Ho visto quasi tutte le città importanti d'Italia. Adesso non ho più voglia di viaggiare perché andare in un posto e non vederlo mi mette un po' di frustrazione, un po' di malinconia. In condizioni normali mi sarebbe piaciuto andare in qualche grande città come New York. Anche se le città americane belle sono poche. Meglio quelle europee come Parigi, Londra, 'n altra volta, ci sono stato già otto volte.

 

Qual è l'immagine impressa nella tua memoria che preferisci?

Mi torna sempre in mente il Colosseo, l'Anfiteatro Flavio. D'altra parte sono romano...

 

Ti manca di più la vista o l'udito?

La vista, perché quando ci vedevo ed ero già quasi sordo potevo vedere la televisione, lo sport, potevo fare tutto, andare in giro. Adesso non posso più fare niente da solo.

 

A proposito di sport, ce n'è uno in particolare che ti piace?

Io ho fatto tutti gli sport esistenti, però il calcio da quando sono nato è sempre stata una delle mie passioni. Ho sempre giocato nel prato sotto casa.

 

Sei tifoso?

Io sono tifoso della Roma mentre mio fratello Paolo è della Lazio. Però io non sono anti-laziale e lui non è anti-romanista. Non ci odiamo per questa cosa.

 

Non ti piacerebbe tornare allo stadio a vedere una partita della Roma?

Ci sono stato parecchie volte e sì, mi piacerebbe tornarci. Ma non sono in grado di fare le scale, di muovermi. Potrei andare in tribuna Tevere dove c'è l'entrata per gli invalidi con la carrozzella.

 

Una volta andiamo tutti insieme allora: chiediamo alla Roma, ci organizziamo e vedrai che ce la facciamo.

[Aurora, intervenendo per la prima volta, prima di tradurre ci guarda, severa ma giusta, dicendoci: "Se lo dite, lo fate. Non fate promesse che non potete mantenere. Non ora, non qui". Le facciamo capire che abbiamo intenzioni serie, e solo a quel punto riferisce a Gianni la nostra proposta]

Ok, allora vengo!

 

Illustrazioni di Enton Nazeraj.

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